Transparenz und verantwortlicher Umgang mit Gesundheitsdaten

Gemeinsam mit dem Fraunhofer Institut, der Universität Stuttgart, der Universität Kassel und dem VDI arbeitet ACTIMI im Rahmen des Forschungsprojektes “TESTER” an einer App, die dem Nutzer Transparenz und Kontrolle über eigenständig erhobene Gesundheitsdaten gibt.Fitness Tracker, Smartwatches und Gesundheits Apps sind bereits seit Jahren Gang und Gäbe. Viele Menschen messen täglich ihren Blutdruck, Sauerstoffsättigung, Gewicht und viele weitere Vitalparameter. Doch was passiert mit den erhobenen Daten? Sind sie auf dem Smartphone gespeichert oder werden die Daten auf Servern abgelegt? Wer hat Zugriff und was sind die möglichen Auswirkungen für den Endnutzer?Viele Krankenkassen bieten ihren Kunden schon heute Angebote zur digitalen Selbstvermessung. Als Teil der Telemedizin setzt sich auch das sogenannte Telemonitoring immer weiter durch. Hierbei misst der Patient eigenständig Gesundheitswerte. Z.B. mit einem Blutdruckmessgerät, welches per Bluetooth mit dem Smartphone verbunden ist. Die Daten werden Anschließend mit einem Arzt oder einer sonstigen medizinischen Einrichtung geteilt.Seit Januar 2022 ist Telemonitoring bei chronischer Herzinsuffizienz vollständig durch Krankenkassen erstattet. Diese Entscheidung des G-BA setzt den Grundstein für die Einführung des Telemonitoring in die Regelversorgung. In der Praxis stehen Patienten und Ärzte der neuen Technologie jedoch kritisch gegenüber. Es fehlt das Wissen und Vertrauen, was letztendlich mit den erhobenen Gesundheitsdaten passiert. Der einzige Informationskanal sind oftmals kleingedruckte, seitenlange AGBs und Datenschutzerklärungen mit Standardklauseln.Ein echtes Verständnis, was mit welchen Daten passiert wird oft nicht geschaffen. Uwe Laufs, Forscher am Fraunhofer Institut für IAO und Projektleiter des R&D Projektes “TESTER” erklärt: “Wesentliche Hürde für einen selbstbestimmten Umgang mit Daten aus der Selbstvermessung sind nicht fehlende Rechte des Einzelnen, sondern fehlende Transparenz und die praktischen Probleme dabei, diese auch wahrzunehmen. Hier soll das Projekt TESTER einen wichtigen Beitrag leisten”.Ziel des Projektes ist u.A., das Nutzerbedürfnis im Bezug auf den Umgang mit erhobenen Vitalparametern zu verstehen. Welche Informationen möchte der Nutzer wann präsentiert bekommen, damit er versteht, was mit den erhobenen Daten im Nachhinein passiert? Welche Funktionen sollte die App aufweisen, damit der Nutzer die Erfassung seiner Daten kontrollieren kann? Angedacht ist z.B. der sogenannte “Privacy Assistent”. Dieser soll den Nutzer im Umgang mit seinen Gesundheitsdaten unterrichten und unterstützen.Die Aufgabe von uns als Softwarepartner ist es, die technischen Grundvoraussetzungen, etwa ein datenschutzkonformes System, zu schaffen. Hierbei eignet sich beispielsweise ein Backend basierend auf dem internationalen medizinischen Kommunikationsstandards HL7 FHIR. Außerdem setzen wir unsere Erfahrung in der App Entwicklung ein, um die gesammelten Forschungsergebnisse der Kooperationspartner technisch umzusetzen.

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